Mlada družina se sooča z veliko stisko ob težki bolezni dvoletne hčerke, Maše, ki boleha za neozdravljivo  METAKROMATSKO LEVKODISTROFIJO.

Starši se po svojih najboljših močeh trudijo deklici poleg rednih kontrol na Pediatrični kliniki v Ljubljani omogočiti še dodatne ure fizioterapije in druge alternativne oblike telovadbe, ki bi pripomogle k lajšanju zdravstvenih težav, s katerimi se deklica vsakodnevno spopada.

Težko si je predstavljati bolečino, s katero se vsak dan prebuja štiričlanska družina in čeprav starši s strahom pričakujejo vsak nov dan,  jim želimo, da bi s hčerko preživeli čim več lepih trenutkov. Ni tolažbe, ki bi zalegla, lahko pa jim pošljemo svojo toplino in dobroto. 

Da bi deklici še naprej lahko omogočali samoplačniški obisk pedokinetične ambulante in dodatne ure fizioterapije vas vabimo, da po svojih močeh pomagate s prispevkom na TRR Medobčinskega društva prijateljev mladine Sežana oz. prek SMS donacije:

TRR št.: SI56 0317 9100 0002 015 (SKB Banka Sežana)

Referenca št.: SI00-76055

Od 25. 8. pa vse do 30. 9., lahko mali borki pomagate tudi prek SMS-donacije:
 
‼️SMS sporočilo pošljite na številko 1919 s ključno besedo DARILO5 in prispevali boste 5 EUR za DEKLICO MAŠO‼️
Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, Telemach, A1 in T2. Pravila in pogoji za sodelovanje pri storitvi SMS-donacija so objavljeni na spletni strani https://www.zpms.si/podprite-nas/sms-donacije/.
 

ZGODBA NAŠE MALE BORKE

Maša se je rodila prezgodaj. V razvoju sprva ni kazala odstopanj od svojih vrstnikov. Počasi se je bližal dan, ko je na tortici upihnila 1 svečko in pričakovali smo, da bo Maša sčasoma zbrala pogum in pričela hoditi. In zgodilo se je, a njena hoja je bila podobna hoji mornarja na razburkanem morju. Vedno bolj nas je bilo strah, čeprav so nas tolažili, da je še čas in zagotovo bo tudi Maša kmalu hodila.

Začutila sem, da temu ni tako in prosili smo za dodatne preiskave.

Marca 2021 smo z njo pričeli obiskovati številne strokovnjake in iskati vzrok za njene težave v gibalnem razvoju. Kar nekaj diagnoz je bilo postavljenih, preden je prišla zadnja, prav resnično zadnja, saj je ta najhujša, neozdravljiva METAKROMATSKA LEVKODISTROFIJA.

Mašine celice ne proizvajajo encima, ki razgrajuje maščobe. Zaradi tega se maščobe nalagajo v celicah in postopoma uničujejo mielin, živčno ovojnico, ki omogoča prenos živčnega dražljaja. Bolezen je najprej skrita. Ko pa se pokaže, postopoma ohromi celoten živčni sistem, najprej gibalne sposobnosti, potem govor, vid, dokler ne prizadene življenjskih funkcij. Smrt nastopi po 2 do 5 letih. Zdravila ni. Pri Maši se je pojavila najhujša oblika bolezni in nobenega upanja ni, da bi ozdravela.

Kri nam je zaledenela in srce se je ustavilo, ko so nam strokovnjaki na Pediatrični kliniki razložili, kaj to pomeni.

Solze so tekle in ni se jih dalo zaustaviti. V glavi nastane orkan vprašanj zakaj, zakaj, zakaj? Težko je sprejeti resnico, da je tvoj otrok neozdravljivo bolan, kaj šele, da ga morda čez 2 leti ne bo več med nami.

Minevajo dnevi, tedni od postavljene diagnoze, a  bolezen je neizprosna in počasi pobira davek. Ponoči ima Maša bolečine, noge je ne ubogajo več. Ovire so zanjo vedno težje premagljive, jezna je, ker ne zmore splezati na napihljivega konjička, s katerim je še pred kratkim jezdila po dnevni sobi.

V želji, da bi Maša dostojno preživela dneve, ki ji še ostanejo, jo večkrat tedensko vozimo na pedokinetiko v Ljubljano, nudimo samoplačniške ure fizioterapije in iščemo še dodatne alternativne pomoči, ki bi vsaj malo olajšale njene tegobe.

 Toliko želja in načrtov smo ji želeli uresničiti in ji omogočiti živeti svoje sanje. 

 Neutolažljivi mama, očka in bratec.

Kontakt

MEDOBČINSKO DRUŠTVO PRIJATELJEV MLADINE SEŽANA
Bazoviška ulica 11
6210 Sežana

05 / 734 14 86
05 / 730 13 40 

E-pošta: drustvo.prijateljev@siol.net

           

Uspešno delovanje društva omogočajo Občina DivačaObčina Hrpelje-Kozina, Občina Komen in  Občina Sežana, ki prepoznavajo vlogo in pomen naše organizacije in preko skupne Strategije financiranja društev, ki delujejo v javnem interesu zagotavljajo redno financiranje izvajanja programov in nadaljnji razvoj društva.